Tot i que innombrables persones coneixen l'esclerosi múltiple (coneguda habitualment com a 'EM') pel seu nom, la malaltia en si continua sent un misteri per a molts membres de la comunitat mèdica i laics. No obstant això, amb més d’un milió d’individus ( El 70 per cent d’elles són dones ) vivint amb EM només als Estats Units, és hora que la gent entengui com és realment viure amb aquesta afecció. Ens hem unit amb tres dones amb EM que estan establint el rècord sobre la malaltia, explicant les seves històries de lluita, perseverança i supervivència.
1 Podeu perdre la sensació a tot el cos.
Shutterstock
L’adormiment és un dels símptomes més freqüentment reportats de l’EM, i és un Nancy Davis , fundador del Cursa per esborrar MS —Una organització centrada en la recaptació de fons per a la investigació més avançada sobre la malaltia — a qui se li va diagnosticar EM el 1993, ho sap massa bé. 'Quan em van diagnosticar per primera vegada, em van dir que no tornaria a caminar mai més i que tenia pèrdua de sensació a diferents parts del cos', explica.
2 Podeu témer que perdeu la independència corporal.
Shutterstock
com accelerar i no quedar atrapat
No obstant això, no només els símptomes físics afecten aquells amb EM. La por al que pot comportar el futur pot ser tan nerviós com els mateixos símptomes de la malaltia. 'Ara mateix estic molt agraït amb els meus símptomes d'EM', diu Davis. 'No obstant això, sempre hi ha la por que es produeixi una exacerbació i que perdi la independència per viure una vida independent i ser mare dels meus fills'.
3 És possible que perdeu el control de la vostra funció motora.
Shutterstock / 9nong
Aquest entumiment que sovint es presenta juntament amb l’EM, juntament amb la debilitat i la falta de coordinació, pot provocar ràpidament una manca de mobilitat. 'El meu primer símptoma d'EM va ser aixecar-me del llit i caure a terra ja que les cames no funcionaven', diu Mary Ellen Ciganovich , autor de La responsabilitat de T.R.U.T.H desencadena la veritable curació i Paraules curatives, lliçons d’inspiració , a qui se li va diagnosticar EM el 1986.
Tot i que Cigonavich va recuperar la seva capacitat per caminar, diu que cap metge no va poder esbrinar què li passava durant un temps, cosa que és cert per a molts pacients amb EM. Segons una investigació publicada al Revista de Neurologia , el temps mitjà entre la primera visita a un especialista en EM i el diagnòstic de la malaltia és d'entre cinc i sis mesos.
4 La vostra vista pot desaparèixer.
Shutterstock / wavebreakmedia
Tot i que moltes persones experimenten pèrdues graduals de visió a mesura que envelleixen, pot aparèixer de sobte en persones amb EM, independentment de la seva edat. 'Ensenyava a l'escola, tornava a casa a relaxar-me, prenia un bany de bombolles calent i la meva vista marxava fins que em refredés, i després tornaria', diu Ciganovich. ' Els símptomes van anar i venir fins que el 1986 em van fer una ressonància magnètica i em van diagnosticar una esclerosi múltiple '.
5 Pot experimentar dolor.
Shutterstock
Tot i que molts dels efectes secundaris de l’EM són desagradables, una de les pitjors complicacions de la malaltia és el dolor que pot causar. Chantelle Hobgood , que viu des de fa 26 anys amb EM, diu que el dolor és un dels símptomes més freqüents —i 50% dels pacients amb EM experimenta el mateix.
el més dolç de dir a un noi
No obstant això, el tipus de dolor que experimenten els pacients pot variar. Sovint, inclou la neuràlgia del trigemin, un tipus de dolor facial intens, el signe de Lhermitte, el dolor que irradia per la columna vertebral i cap a les extremitats i el dolor associat als moviments sacsejats que pot provocar la malaltia.
6 Pot ser que estigueu embolicat amb una fatiga extrema.
Shutterstock
Un dels efectes secundaris més difícils d’un diagnòstic d’EM és el fatiga constant potser us trobareu tractant: un símptoma que diu Hobgood que experimenta fins avui i que afecta fins al 80 per cent de les persones amb EM.
7 Podríeu tenir problemes cognitius.
Shutterstock
Hobgood revela que un dels símptomes de la malaltia que l’ha seguit durant anys són els problemes amb la seva cognició, i no està sola. D'acord amb la Associació Nacional d'EM , més de la meitat dels diagnosticats amb EM patiran algun tipus de disfunció cognitiva, inclòs pèrdua de memòria , problemes d’atenció, habilitats reduïdes de processament d’informació i problemes de processament visuoespacial.
8 Pot experimentar ansietat.
Shutterstock
Segons Hobgood, ansietat freqüent ha estat una part important del seu viatge amb EM, i molts altres que pateixen EM presenten la mateixa experiència. El Associació d'Esclerosi Múltiple d'Amèrica informa que l’EM i l’ansietat coincideixen en el 43% dels casos, tot i que la combinació sol afectar més dones que homes.
9 És possible que experimenteu canvis vocals.
Shutterstock
Actriu De Selma Blair el diagnòstic recent de l’EM ha posat de manifest un dels símptomes més notables de l’esclerosi múltiple: un canvi en la qualitat de la veu d’una persona. Mentre, a entrevista recent amb Robin Roberts , La veu de Blair era inestable i lenta a causa d’una afecció relacionada amb l’EM anomenada disfonia espasmòdica. Però aquest no és l’únic efecte secundari: moltes altres persones amb EM experimenten la incapacitat de controlar el seu to o el seu volum, així com la ronquera en parlar.
10 És possible que us trobeu deprimit.
Shutterstock
què volen dir els somnis apocalíptics
Juntament amb l'ansietat, l'EM acompanya sovint símptomes depressius , ja siguin intrínsecament relacionats amb la pròpia malaltia o exacerbats pels seus símptomes. De fet, les investigacions publicades al Revista de Neurologia, Neurocirurgia i Psiquiatria suggereix que fins al 50 per cent de les persones amb EM patiran depressió en algun moment.
Tot i això, malgrat els canvis massius que pot comportar l’EM, Hobgood diu que les persones amb la malaltia no haurien de perdre l’esperança. 'La meva passió vital és ajudar a altres dones a mirar el costat brillant de la vida i viure-la al màxim ... MS ha estat una benedicció per a mi', diu. 'Puc centrar-me en la meva família i fer passos cada dia per estar el més saludable possible. No sobreviu, estic prosperant! '
Per descobrir més secrets sorprenents sobre com viure la millor vida, clica aquí a seguir-nos a Instagram!
